Aatonaatto on täällä

Tänään on aatonaatto mikä meinaa sitä että huomenna on JOULU! Eilen piti vielä paniikkisoitella mummolle lohensuolausohjeita, onneksi mummo osaa auttaa melkein missä vain :) Koti on siivottu ja puunattu, leipomukset on valmiita ja enää tarvii pakata ja hypätä autoon kohti Pudasjärven ukkimummilaa. Johtuneeko se Kallesta, mutta oma joulumieli on enemmän koholla kuin vuosiin, tulee suloisenhaikeasti muisteltua omia lapsuuden jouluja ja sitä jännistystä joka oli melkein käsikosketeltavissa näin aatonaattona. Hih.

Viikonloppuna käytiin Keminmaan ukkilassa piiitkästä aikaa ja oli oikein mukava reissu. Saatiin olla porukalla mikä oli kaikista tärkeintä ja lisäksi vielä syötiin tosi hyvin, lauantaina koiratkin sai maistiaisia poronpaistista:

Tästä kuvasta taas näkee että tuo meidän koira on vähän hömelö, toiset älyää jyrsiä luuta niin se jyrsii iskän sormea, luulee ilmeisesti iskeneensä hampaansa oikeen mahtavaan lihakimpaleeseen:

Pikku tonttumies vielä nukkuu, unirytmi kääntyi reissussa äidin mieliksi jotenkin näin että aamulla nukutaan pidempään. Ei valittamista, ehtii kivasti itse herätä ja valmistautua päivän touhuihin ennen kuin Kalle herää. Muuten yöt on edelleen rikkonaisia hampaiden tulon sekä myös flunssan takia... Kai me joskus taas saadaan täydet yöunet? (Lauri saa kyllä jo nyt, olen ajanut sen työhuoneeseen nukkumaan (mutta siis ihan vaan sen takia että se jaksaa töissä, kyllä meillä muuten menee ihan hyvin)).

Mutta eipä mulla enää oikeastaan muuta kuin

OIKEIN TUNNELMALLISTA JOULUA JA ONNELLISTA UUTTA VUOTTA 2o1o KAIKILLE BLOGIN LUKIJOILLE! *<:)

Leikkiinkutsu

Hirvikoira Salma on huomannut että pikkujantterilla on voimaa käsissä ja kantanut leluaan vetoleikkeihin oikein urakalla. Salma on vähän varovaisempi Kallen kanssa leikkiessään kuin meidän kanssamme. Odotan vain sitä päivää, milloin Kallen ote on niin pitävä että voin laittaa mikrokuituliinan Kallen mahan alle ja sitten parivaljakko siivoaa koko asunnon! Eiks oo kätevää, kirjoitanko niksipirkkaan nyt vai heti?

Viikonloppuna käytiin rentoilemassa Pudasjärvellä, Kalle tutustui lähemmin tonttuihin:


Ja sitten siellä oli muutama isompikin tonttu:

Koirakin oli melko tonttu ja meni uimaan Iinattijokeen, eikä päässyt omin avuin ylös. Lauri meni apuun ja ui sitten siinä itsekin, onneksi Matti pelasti molemmat :) Mukava viikonloppu, syötiin ja juotiin hyvin ja ulkoiltiin. Nukuttiinkin, mutta ei niin hyvin, Kalle tekee urakalla hampaita ja yöt ovat olleet jo jonkin aikaa rikkonaisia. Tuntuu melko raskaalta kun oli jo tottunut täysien öiden luksukseen. Miten silloin pikkuvauva-aikaan jaksoi? Jos hataria muistikuvia on uskominen niin yö jos toinenkin meni ihan muutaman tunnin unilla, ja silti päivät jaksoi hyvinkin. Vai jaksoiko? Ei voi enää muistaa, joku ihme suojamekanismi hävittää aivoista kaikki synnytykseen ja pikkuvauva-aikaan liittyvät kauhukokemukset, että sille kurimukselle uskaltaisi antautua joskus vielä uudemmankin kerran :)

Kallella oli tänään viimeinen fysioterapia ennen joulua ja Anneli oli tehnyt Kallelle "temppuradan", Kalle sai mönkiä omikseen kaikenmaailman esteiden yli ja tykkäsi kovasti. Saatiin tänään pukeutumispenkkikin kotiin, se on sellainen pitkulainen penkintynkä jonka päällä sitten treenataan vaatetuksen laittamista ja sitä voi käyttää muutenkin esteenä. Nyt Kalle veteleekin tuolla ennätysunia, fyysinen treeni on rankkaa.

Jouluun on enää 9 päivää! HUiiks. Ja sitten on kohta ensi vuosi. Iiks. Saatiin Kallen osastojaksoaikakin jo, tammikuun loppupuoliskolla vietetään viikko keskussairaalassa. Samalle viikolla sattui minun ja Laurin käynti OYS:n perinnöllisyyspoliklinikalle, pitää vähän sumplia. Toivottavasti molemmat onnistuu. Muuten mieli on jo levollinen, ei enää ole tarvetta angstata tilanteesta, tämä on meidän elämää ja sillä sipuli. Ja aikas mukavaa elämää onkin.

Nyt joulutorttutaikinan tekoon, paljon voita ja kermaa niin kyllä siitä hyvä tulee! :)

Palveluja tarjolla

Siitä asti kun Kalle sai diagnoosin on meille tarjottu kaikenlaista apua, mikä tuntuu jotenkin hämmentävältä tällaiselle ihmiselle, joka on tottunut siihen että kunnallinen palvelupuoli ei aina oikein pelaa. Onneksi asia on nyt ollut aivan päinvastoin ja kaikki toimii!

Eilen meillä kävi ohjaaja kaupungin vammaispalvelupuolelta ja nyt on vähän konkreettisemmin tiedossa mitä aletaan tekemään eli Kallelle ryhdytään järkkäämään ensi vuoden puolelle kuntouttavaa päivähoitopaikkaa ja sinne mahdollisesti sitten avustajaa. Tämä tulee varmasti olemaan iso juttu Kallelle, siis hyvässä mielessä kehityksen ja kuntoutuksen kannalta. Mahdollisesti olisi myös jotain kurssitusta tulossa sitten tulevaisuudessa ja ainakin tukiviittomien opiskelua haetaan. Osastojakso on tulossa tammikuussa eli siellä Kallea arvioidaan ammattilaisten toimesta eri näkökulmista, ja sitä mitkä tukitoimet olisivat Kallelle parhaita ja tarpeellisia tällä hetkellä.

Meille tarjottiin jo hoitoapuakin (Kalle siis voisi päästä tilapäishoitoon (sijais)perheeseen/johonkin muuhun pienryhmätoimintaan), mutta ei kyllä vielä koeta että tarvetta olisi. Joskus myöhemmin voi tilanne olla toinen, mutta nyt on tarpeeksi apua siitä että tutuille ihmisille saadaan Kalle välillä kyläilemään :) Itseäni melkein hengästyttää tämä vauhti millä asiat järjestyy! Ollaan ehditty saamaan jo vertaistukeakin toiselta "Salla-perheeltä", oli todella hienoa saada kuulla heidän kokemuksiaan ja mikä parasta, kokemukset olivat vielä erittäin rohkaisevia. Rovaniemellä toimii myös ELO (Erityislasten Omaiset) Ry, jonka toimintaan meillä on tarkoitus tutustua lähemmin ja josta olemme myös kuulleet jo paljon hyviä kokemuksia.

Pikkuisen innostuttaa ja samaan aikaan vähän myöskin pelottaa sekin aika, että en enää ole Kallen kanssa kotona. Sitten minusta tulee taas opiskelija loppurutistuksen ajaksi. Huih. Vaikka sitä ei ole vielä itselleenkään oikein myöntänyt, niin itse asiassa sitä omaa tekemistä (ja aikaa) on ollut jo ikävä. Eilen haikeilin vähän sen perään, että ei olla sitten enää Kallen kanssa kotona, niin Lauri jo tuumasi että NIIIIN, ethän sinä vaan aio alkaa sellaseksi takertuvaksi äidiksi, joka on lapsessaan koko ajan kiinni. No enhän toki :)

Pipareita

Leivottiin Kallen kanssa pipareita, se alkoi ihan siististi:




Mutta pakkohan sitä taikinaa oli maistaa:



Ja sitten piti maistaa vähän lisää...



...ja vielä vähän lisää:


Hauskaa oli, näkeehän sen naamastakin:

Kalle siis leipoi seisomatelineessään, missä hän treenailee päivittäin seisomista. Yleensä puoli tuntia seisoen hujahtaa nopeasti, monesti pidempäänkin. Sitten on niitä päiviä, että ei jaksaisi olla sekuntiakaan, mutta kaikenlaisilla viihdykkeillä siitäkin selvitään. Piparien leipominen oli erinomaista viihdykettä, nyt pikku-ukko sammuikin tyytyväisenä päiväunille :)

Bubbles. Bubbles. My bubbles.

Jo pienestä pitäen on Kallen lempparijuttu numero yksi ollut kylpeminen ja on edelleen, uutuutena Vesipedon vaahtokylpy. Pitäisi lähteä uikkariostoksille että päästään uimahalliinkin polskuttelemaan :)

Kysymyksiä, mutta ei vastauksia

Tänään katselin kun Kalle leikki lattialla. Sitten mieleeni nousi se kielletty ajatus: miksi meidän elämä ei voinut jatkua normaalina, miksi meille piti tulla vastaan tällainen? Miksi elämän piti muuttua hankalaksi. Saahan sitä kysellä, kukaan ei kuitenkaan vastaa. Miksi me ei huomattu aiemmin, että Kallella ei ole kaikki kohdallaan. Olisiko siitä ollut mitään hyötyä? Ehkäpä siksi että meidän silmissä kaikki on kohdallaan. Puhutaanko meistä selän takana, että kyllähän me huomattiin, mutta ei kehdattu mitään sanoa? Mikä on normaalia? Milloin meidän arki on taas normaalia? Joudutaanko me tämän asian kanssa jaksamisen suhteen äärirajoille vai venyykö ihminen aina vain pidemmälle kun kyse on omasta lapsesta? Mitä tulevaisuus tuo tullessaan? Miten osaan vain hyväksyä näiden kysymysten olemassaolon ja sen ettei niitä vastauksia tule? Hirveästi opeteltavaa, välillä väsyttää ajatuskin. Muutunko minä äidistä kuntouttajaksi Kallen erityistarpeiden myötä? Miten saadaan suorittaminen pois koko kuntouttaumisesta ja kuntouttaminen osaksi arkea? Osaanko olla vahva myös Kallen puolesta ja pitää huolta niistä oikeuksista joista hän ei itse pysty huolehtimaan? Riittääkö että on tavallinen äiti vai pitääkö löytää se leijonaemo jostain sisältään? Onko se leijonaemo siellä?

Nämä kysymykset kumpuilee aika ajoin jostakin ja eivät ne aina ole niin synkkiä kuin tästä tekstistä ehkä välittyy. Kalle on silti niin rakas että sydämeen sattuu edes kirjoittaa näitä asioita. Sydämeen sattuu että saatan edes ajatella sitä mahdollisuutta, että kokisin Kallen jotenkin taakkana tai että annan itselleni edes luvan kokea tämän jollakin tasolla raskaana. Mutta kai sekin puoli on pakko hyväksyä, itsessään nimittäin, että antaa myös epävarmuudelle tilaa.

Sitten on niitä asioita joista en kanna huolta, rakkautta riittää, Kallesta näkee milloin hän on onnellinen, meidän parisuhde vain vahvistuu tästä, tukiverkko toimii ja läheiset myötäelävät meidän tilannetta. No nyt se tuli taas, se tilanne. Sitä odotan että tämä tilanne loppuu ja arki alkaa. Kai se nyrjähtää minun pään sisällä takaisin kohdilleen jossain vaiheessa, kun tajuan että tämä ei ole mikään poikkeustila jota tällä hetkellä eletään. Tämä on sitä meidän uutta elämää. Jos oikein tarkkaan miettii, niin hyvin vähän on muuttunut varsinaisesti diagnoosin jälkeen ja hyvä niin. Onpahan enemmän aikaa sulatella. Ja aivan liian helppoahan tämä olisi jos joku antaisi meille valmiita vastauksia. Pitää jatkaa etsimistä.

Tuparit juhlittu ja oikein mukavaa oli

Nyt on tuparit vietetty ja oli tosi kivaa! Pelattiin Piirrä ja Arvaa-peliä, syötiin ja juotiin ja nautittiin hyvästä seurasta. Kalle oli hoidossa Pudasjärven ukkimummilassa ja kaikki oli sielläkin mennyt oikein hyvin. Pakko vielä jakaa teidän kanssanne illan viimeinen sana eli Laurin piirtämä laukaisukone:

Eiks oo hieno?

Valitettavasti kukaan ei arvannut oikeaa sanaa ja syy löytykin seuraavana päivänä tarkistuskierroksella, kyseessä olikin lakaisukone.

Nyt on sitten joulukuu, yhtä juhlaa koko elämä :) Ihanan rauhallinen hetki, Kalle päiväunilla, kotia valaisevat jouluvalot ja koska on virallisesti se joulukuun ensimmäinen, pääsee maailman parhain joululevy ikinä eli Leevi & The Leavingsin Varasteleva Joulupukki vuoden ensisoittoon.

Edelleen olen pähkäillyt blogin salaamista ja sen tuomia etuja ja haittoja. Alan kallistua siihen, että palaisin julkiseen kirjoittamiseen. Sillä hetkellä kun blogin salasin, se tuntui ehdottomasti oikealta ratkaisulta, mutta nyt se tunne on muuttunut. Siksipä älkää ihmetelkö jos salasanaa ei enää kaivata ja pahoittelen salaamisesta aiheutunutta vaivaa. Taustalla kummittelee myös ajatus siitä, että ehkäpä tätäkin kautta mahdollisesti löytäisimme muita Sallan taudin läheisyydessä eläviä, eihän sitä koskaan tiedä...Vertaistuki on aina tervetullutta.

Minulla oli muka jotain muutakin oikein fiksua ja jännää asiaa, mutta nyt se on kyllä kaikonnut jonnekin mielen perälle... Ehkä joku toinen kerta sitten :)