Osastolla II

No nyt se on ohi, ensimmäinen osastojakso. Loppuraportti oli pienoinen hämmennys, ei siellä tehtykään mitään suuriluokkaisia yhteenvetoja, lähinnä lääkäri kävi läpi sitä mitä todistuksia minnekin tulemme tarvitsemaan. Kotiin meille toimitetaan vielä lääkärin yhteenveto/arviot ja terapeuttien lausunnot, heiltä ohjeita saimme jo toki osastollakin ja alamme niiden mukaan arkea elämään.

Mukava saada vahvistusta asiantuntijoilta arkisiinkin toimintoihin tukemaan Kallen kehitystä, suunta on ainakin oikea. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että esinekommunikointi (se termi jota en siis eilen muistanut) otetaan ahkeraan käyttöön, sekä myöskin ne tukiviittomat ja myöhemmin mahdollisesti kuvat, kunhan Kalle oppii niitä vielä tarkemmin katsomaan. Fysioterapeutilta saimme ohjeistusta käsilihasten vahvistamiseksi ja istumaannousua aletaan myöskin ahkerasti treenaamaan. Toimintaterapeutti katsoi Kallen touhuja ja sieltä arvio oli positiivinen, Kalle ylsi melkein vuotiaan tasolle touhuissaan ja erityisen hyvin menee silloin kun käytössä ovat käsipainot eli ranteisiin laitettavat "painovyöt", jotka auttavat ataksian hallinnassa ja Kalle pystyy paremmin kohdistamaan liikkeensä. Kaikkiaan liikunnallisesti ja puheentuotossa Kalle on ikäisiään jäljessä, vahvuuksina taas ovat sosiaalisuus ja sanaton kommunikointi.

Tulokset eivät yllättäneet, oma kokemus on pitkälti ollut sama. Ja Kallella onkin ihan omat tavoitteet, ei me aleta Kallea vertaamaan "normaaliin". (Tässä taas yksi termi, Kalle on erityistä tukea tarvitseva lapsi, mutta mihin Kallea verrataan? Ei voi sanoa tavallinen, eikä normaali, se ei ole oikein korrektia, niin mikä se silloin on? Pelkkä lapsi?) Niin no, pitää sen verran heti syödä sanojani, että KELA:a varten meidän pitää verrata Kalle "normaaliin", mutta yksi pieni onkelma siinä on, ei meillä ole kokemusta siitä millainen Kallen ikäinen lapsi on normaalisti. Että jos nurkista löytyy Kallen ikäinen lapsi niin otetaan mielellään lainaan pariksi viikoksi meille pyörimään, jotta saadaan nollataso määritettyä :D

Sellainen pieni epäkohta jäi vaivaamaan, että joka suunnalta meille on kerrottu kuinka erityinen Kalle on ja kuinka hän on oikeutettu eri palveluihin yms. Sitten kuitenkin kun konkreettisesti tulee puhe näistä palveluista (ja on itse saanut itselleen vakuutettua että elämämme arki ei olekaan ihan "normaalia" vaan meillä on siinä jotain ylimääräistä) niin niitä ei käytännössä olekaan sitten tarjolla, ainakaan noin läpihuutojuttuna. Että alan ymmärtämään monia erityslasten vanhempia, jotka sanovat että kaiken eteen on saanut tapella. Hmmm... no kaikkiaan olemme kyllä oikein hyvin saaneet kaikkea ohjausta ja neuvontaa, mutta vähemmän mitään konkreettista apua vielä. Ehkä senkin aika joskus myöhemmin tulee.

Mutta ei sen enempää niistä epäkohdista, osastojakso oli kaikkiaan oikein onnistunut, nyt saadaan päivähoito ja KELA-asioita eteenpäin ja seurannat jatkuvat polikliinisesti, mikä on ihan kätevää, on tämä kuitenkin melko rankaa lapsen kannalta viettää pitkiä aikoja sairaalassa ja vielä useana päivänä peräkkäin. Ja täytyy myöntää, että itsellekin on helpotus että saadaan taas normaali arki rullaamaan.

Osastolla

Maanantaina aloitettiin Kallen osastojakso reippaana, ensimmäiseksi tutusteltiin osastoon ja käytiin lääkärin juttusilla. Sitten oli vuorossa ruokailu, jota puheterapeutti tuli seuraamaan. (ja sanoi että ruokailussa ei näytä olevan ongelmia, syöminen sujuu oikein mallikkaasti, vaikka tämähän me jo tiedettiin :D ) Toimintaterapeutin luonakin käytiin ja lopuksi vielä fysioterapeutilla. Äidin pää oli näiden kaikkin jälkeen melkolailla pyörällä ja Kallekin melko väsyksissä. Ilta menikin sitten haukotellessa ja seinää tuijotellessa.

Tiistai meni minulla ja Laurilla Oulussa perinnöllisyys-poliklinikalla, ihan hyvä reissu sekin. Ei minulla ole näin mukavaa lääkärireissua ollut pitkään aikaan, Kalle oli mummon hoivissa Rovaniemellä ja saatiin Laurin kanssa sitä kuuluisaa "omaa aikaa", ihan sama vaikka se olikin pääasiallisesti autossa istumista. Itse taudinkuvaan ei niinkään saatu Oulusta uutta tietoa, mutta sitten sikiödiagnostiikkaan liittyen ja sisaruksien kantajuuden testaamiseen kylläkin.

Tänään ollaan oltu taas sitten päivä osastolla, päiväjärjestys oli seuraavanlainen: aamulla yhdessä fyssari ja toimintaterapeutti arvioivat Kallen kehitystasoa, iltapäivällä nähtiin Laurin kanssa sosiaalityöntekijää (kaikki KELA-paperirumbat vähän pelottaa jo etukäteen) ja sitten Kalle kävi vielä toimintaterapeutin pakeilla, missä oli myös puheterapeutti. Niin ja mukanahan on koko ajan ollut osastolta myös "omahoitaja" Hannele, ihana hoitaja onkin ollut.

Mieleen on itselle jäänyt jo kaikenlaista, mutta huomenna on vielä fysioterapeutti ja loppuraportti (johon kaikki Kallea seuranneet osallistuvat), joten jätän syvempien tuntojen purkamisen vielä sinne. Mutta kaikkiaan tuntuu oikein hyvältä ja tarpeelliselta tämä osastojakso. Pikkuhiljaa tulee tutummaksi käsitteet ja toimintatavat muutenkin, ja niitä onkin aika paljon... Tukiviittomille ei lääkärin mielestä ole tarvetta, sen sijaan käyttöön voidaan ottaa sellaiset esineet, jotka tarkoittavat aina vuorossa olevaa toimintaa eli lusikka tarkoittaa ruokailua, harso nukkumista jne. Hah, kehuskelin liikaa tuolla käsitteiden tutuksi tulemisella, sillä en muista tälle "mallintamiselle" enää nimeä vaikka sille sellainen ihan selkeä olikin :D Oivoi.

Suuri joulunaikajulkaisu :)

Joulunaika oli ja meni oikein rentouttavissa merkeissä, ehdittiin kyläillä monessa paikassa ja tavata kaikkia ihania ihmisiä :) Kalle oli ollut tosi kilttinä ja sai kauheasti lahjoja, vaatteita ja leluja ja kaikkea. Jouluaaton me vietimme Pudasjärvellä, missä joulupukkikin kävi, Kallea ei edes (hirveästi) pelottanut:

Pukin partaa piti vähän tutkailla, että hei onks tää aito??? :)

Tonttumies:


"Haloohaloo, täällä Kalle, kuuleeko Matti-ukki":


Pudasjärveltä siirryttiin sitten Kuusamon pappalaan joulupäivänä ja siellä käytiin muun muassa katsomassa Heikin ja Riikan heppaa Tartsia:


Eiköhän Kallesta vielä hevosmies tehdä, ainakin hymy oli tosi leveä kun Heikki-setä nosti kyytiin. (Lauriahan ei saa noin viittä metriä lähemmäs hevosia, mutta ei sitä varmaan saisi tässä mainita :D )

Tässä välissä tehtiin pikku mutka kotiin ja sitten minä ja Kalle jatkettiin Kursuun mummolaan, missä vietettiin aikaa isommalla porukalla ja uusi vuosikin vaihtui. Thea ja Kalle tutustelivat toisiinsa, meno oli sama kuin vuosi sitten joulunaikaan, Thea reippaana tyttönä vähän uteliaampi ja Kalle pikkuisen enemmän mammanpoika :D

Thea kurkkaa:

Kemijärvelläkin ehdittiin pyrähtää moikkaamassa, kuvassa Kalle ja Amelia leikkimässä:


Mummolassa ehdittiin nähdä myös Mirvaa, Liljaa ja Keminmaan ukkia. Pippuri hoiti Kallea ahkerasti, kyllä siitä saadaan vielä hyvä lapsenvahti:


Sitten uuden vuoden jälkeen tultiinkin kotiin ja maanantaina oli arki vastassa, sekä myöskin joululomanjälkeinen tyhjyys, lomalla oli niin paljon mukavaa touhua että meinasi ihan masentaa tämä arkeen paluu. Nyt on kuitenkin takana mukava viikonloppu Kuusamosta saapuneiden vieraiden kanssa, että eiköhän tämä ala pikkuhiljaa helpottamaan. Jonkinlaisia periaatepäätöksiä on saatu aikaiseksi myös Kallen hoitoonmenon osalta ja minun opiskeluiden suhteen niin oma mieli on niiltä osin paljon kevyempi. Tämä viikko kerätään sitten voimia ensi viikkoa ja silloin olevaa Kallen osastojaksoa varten.

(Niin ja sitten vielä lopuksi tänne pienellä sellainen juttu, että alan tunnistamaan itsessäni vauvakuumeen oireita, ihan samanlaisia kuin ennen Kallea, onkohan se tämä kevät mikä tämän saa aikaan? Järki kuitenkin vielä sanoo että opiskelut ensin ja sillä selvä. Pitää varmaankin tällä tavalla ihan pienesti ja pienellä tekstillä vain kuumeilla ja miettiä niitä vauvantuoksuisia juttuja. Kohta päästään nuuhkuttelemaan Heikin ja Riikan Muikkua, se varmaankin karkottaa osan tästä kuumesta, eikös niin???)