No nyt se on ohi, ensimmäinen osastojakso. Loppuraportti oli pienoinen hämmennys, ei siellä tehtykään mitään suuriluokkaisia yhteenvetoja, lähinnä lääkäri kävi läpi sitä mitä todistuksia minnekin tulemme tarvitsemaan. Kotiin meille toimitetaan vielä lääkärin yhteenveto/arviot ja terapeuttien lausunnot, heiltä ohjeita saimme jo toki osastollakin ja alamme niiden mukaan arkea elämään.
Mukava saada vahvistusta asiantuntijoilta arkisiinkin toimintoihin tukemaan Kallen kehitystä, suunta on ainakin oikea. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että esinekommunikointi (se termi jota en siis eilen muistanut) otetaan ahkeraan käyttöön, sekä myöskin ne tukiviittomat ja myöhemmin mahdollisesti kuvat, kunhan Kalle oppii niitä vielä tarkemmin katsomaan. Fysioterapeutilta saimme ohjeistusta käsilihasten vahvistamiseksi ja istumaannousua aletaan myöskin ahkerasti treenaamaan. Toimintaterapeutti katsoi Kallen touhuja ja sieltä arvio oli positiivinen, Kalle ylsi melkein vuotiaan tasolle touhuissaan ja erityisen hyvin menee silloin kun käytössä ovat käsipainot eli ranteisiin laitettavat "painovyöt", jotka auttavat ataksian hallinnassa ja Kalle pystyy paremmin kohdistamaan liikkeensä. Kaikkiaan liikunnallisesti ja puheentuotossa Kalle on ikäisiään jäljessä, vahvuuksina taas ovat sosiaalisuus ja sanaton kommunikointi.
Tulokset eivät yllättäneet, oma kokemus on pitkälti ollut sama. Ja Kallella onkin ihan omat tavoitteet, ei me aleta Kallea vertaamaan "normaaliin". (Tässä taas yksi termi, Kalle on erityistä tukea tarvitseva lapsi, mutta mihin Kallea verrataan? Ei voi sanoa tavallinen, eikä normaali, se ei ole oikein korrektia, niin mikä se silloin on? Pelkkä lapsi?) Niin no, pitää sen verran heti syödä sanojani, että KELA:a varten meidän pitää verrata Kalle "normaaliin", mutta yksi pieni onkelma siinä on, ei meillä ole kokemusta siitä millainen Kallen ikäinen lapsi on normaalisti. Että jos nurkista löytyy Kallen ikäinen lapsi niin otetaan mielellään lainaan pariksi viikoksi meille pyörimään, jotta saadaan nollataso määritettyä :D
Mukava saada vahvistusta asiantuntijoilta arkisiinkin toimintoihin tukemaan Kallen kehitystä, suunta on ainakin oikea. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että esinekommunikointi (se termi jota en siis eilen muistanut) otetaan ahkeraan käyttöön, sekä myöskin ne tukiviittomat ja myöhemmin mahdollisesti kuvat, kunhan Kalle oppii niitä vielä tarkemmin katsomaan. Fysioterapeutilta saimme ohjeistusta käsilihasten vahvistamiseksi ja istumaannousua aletaan myöskin ahkerasti treenaamaan. Toimintaterapeutti katsoi Kallen touhuja ja sieltä arvio oli positiivinen, Kalle ylsi melkein vuotiaan tasolle touhuissaan ja erityisen hyvin menee silloin kun käytössä ovat käsipainot eli ranteisiin laitettavat "painovyöt", jotka auttavat ataksian hallinnassa ja Kalle pystyy paremmin kohdistamaan liikkeensä. Kaikkiaan liikunnallisesti ja puheentuotossa Kalle on ikäisiään jäljessä, vahvuuksina taas ovat sosiaalisuus ja sanaton kommunikointi.
Tulokset eivät yllättäneet, oma kokemus on pitkälti ollut sama. Ja Kallella onkin ihan omat tavoitteet, ei me aleta Kallea vertaamaan "normaaliin". (Tässä taas yksi termi, Kalle on erityistä tukea tarvitseva lapsi, mutta mihin Kallea verrataan? Ei voi sanoa tavallinen, eikä normaali, se ei ole oikein korrektia, niin mikä se silloin on? Pelkkä lapsi?) Niin no, pitää sen verran heti syödä sanojani, että KELA:a varten meidän pitää verrata Kalle "normaaliin", mutta yksi pieni onkelma siinä on, ei meillä ole kokemusta siitä millainen Kallen ikäinen lapsi on normaalisti. Että jos nurkista löytyy Kallen ikäinen lapsi niin otetaan mielellään lainaan pariksi viikoksi meille pyörimään, jotta saadaan nollataso määritettyä :D
Sellainen pieni epäkohta jäi vaivaamaan, että joka suunnalta meille on kerrottu kuinka erityinen Kalle on ja kuinka hän on oikeutettu eri palveluihin yms. Sitten kuitenkin kun konkreettisesti tulee puhe näistä palveluista (ja on itse saanut itselleen vakuutettua että elämämme arki ei olekaan ihan "normaalia" vaan meillä on siinä jotain ylimääräistä) niin niitä ei käytännössä olekaan sitten tarjolla, ainakaan noin läpihuutojuttuna. Että alan ymmärtämään monia erityslasten vanhempia, jotka sanovat että kaiken eteen on saanut tapella. Hmmm... no kaikkiaan olemme kyllä oikein hyvin saaneet kaikkea ohjausta ja neuvontaa, mutta vähemmän mitään konkreettista apua vielä. Ehkä senkin aika joskus myöhemmin tulee.
Mutta ei sen enempää niistä epäkohdista, osastojakso oli kaikkiaan oikein onnistunut, nyt saadaan päivähoito ja KELA-asioita eteenpäin ja seurannat jatkuvat polikliinisesti, mikä on ihan kätevää, on tämä kuitenkin melko rankaa lapsen kannalta viettää pitkiä aikoja sairaalassa ja vielä useana päivänä peräkkäin. Ja täytyy myöntää, että itsellekin on helpotus että saadaan taas normaali arki rullaamaan.
Mutta ei sen enempää niistä epäkohdista, osastojakso oli kaikkiaan oikein onnistunut, nyt saadaan päivähoito ja KELA-asioita eteenpäin ja seurannat jatkuvat polikliinisesti, mikä on ihan kätevää, on tämä kuitenkin melko rankaa lapsen kannalta viettää pitkiä aikoja sairaalassa ja vielä useana päivänä peräkkäin. Ja täytyy myöntää, että itsellekin on helpotus että saadaan taas normaali arki rullaamaan.
Kiitos kun sain lukea teidän kuulumiset. Elämää on vain elettävä ja kuten sanoit niin varmaankin kaikista asioista pitää itse ottaa selvää. Pitää osata soittaa ja pyytää, ei niitä hevin tulla tarjoamaan. Minä sain vastaavia kokemuksia kun sairaalasta kerrottiin yhtä, soitin Kelalle josta kerrottiin toista. Soitin kolmannen kerran Kelalle jossa sattui asiantuntija neuvomaan ja saimme Matin kanssa apua. Viidakko ja pykälät meitä ohjaavat. Vaan kyllä se arki tästä lähtee rullaamaan kunhan saa noita asioita tökittyä eteenpäin.
VastaaPoistaJaksamista ja voimaa ja virtaa teille. Erityisesti Kalle poika sitä paljon tarvitsee tosin myös enemmän sitä antaa omalla valoisalla olemuksellaan.
Terveisin mummeli